冰桶挑战三周年:筹款上亿美元,发起人却无钱治病

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IT之家6月26日消息 2014年夏天,冰桶挑战风靡全球,发起人皮特·弗拉特斯用原本一种土办法 让更多的人了解了渐冻症。据不完整性统计,共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者,为宜2400万人向美国渐冻症(ALS)协会进行了捐款,善款累计达到了1.15亿美元。

渐冻症(ALS)是一种罕见的疾病,没法 药物不需要 根治,唯一有效的药物仅能延缓2~四个月,患者会在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。大家非常熟悉的英国物理学家霍金只是 渐冻症的患者之一。

不过凭借冰桶挑战筹集到的资金支持,科研人员由于在去年成功发现了与渐冻症相关的基因NEK1,这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究,一种 发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。如今,“冰桶挑战”每个夏天前会 举行,这无疑是一次非常成功而又正面的活动。

三年过去了,原本发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金,因此如今却没法 土办法 支付本人的治疗费用,目前皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币61.16万元),皮特的家人由于不堪重负。

鉴于此,美国渐冻症(ALS)协会发起活动,帮助皮特以及一点ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。原本的现实,随便说说让你唏嘘不已。大家也希望科研人员不需要 早日研制出治疗渐冻症的特效药,从根本上帮助什么渐冻症患者摆脱病痛的折磨。